Además de compartir tiempo libre, adquirieron nuevos conocimientos para hacer frente a la enfermedad y conseguir un bienestar físico y psicosocial
Totana acogió del 30 de junio al 3 de julio las XII Jornadas Andersen, un campamento pionero en España. El mismo estuvo dirigido a pacientes con hemofilia que han desarrollado un Inhibidor, una de las complicaciones más graves de esta enfermedad y que consiste en que su sistema inmunitario reacciona contra el tratamiento que reciben haciendo más difícil detener una hemorragia. La iniciativa, que se celebra desde el año 2005, estuvo organizada por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el apoyo de Novo Nordisk.
Esta actividad, dirigida a los pacientes con hemofilia y sus familiares en un entorno relajado y en un ambiente distendido, tiene como principal objetivo ofrecer a los asistentes conocimientos, habilidades y estrategias que les ayuden a hacer frente a su situación. Al mismo tiempo, se intenta que estos días supongan un respiro familiar ante las dificultades que a veces atraviesan en su día a día, y un intercambio de experiencias y vivencias con personas que pasan por lo mismo.
En concreto, este año han participado 15 familias. Los jóvenes y adultos han asistido a sesiones formativas y talleres teórico-prácticos, mientras que los niños han estado con educadores especializados y han hecho juegos y actividades acordes a su edad. Todo ello orientado a conseguir su bienestar físico y psicosocial gracias a un equipo voluntario y multidisciplinar de profesionales sanitarios compuesto por hematólogos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y fisioterapeutas.
Un antes y un después
Tras doce años de experiencia, los profesionales sanitarios han visto como el grado de aceptación y adaptación a la enfermedad es muy satisfactorio y positivo, viéndose su vida diaria menos condicionada por la enfermedad. Todos ellos coinciden en que, “el intercambio que se produce de experiencias y conocimientos en un ambiente lúdico y distendido favorece la adquisición de herramientas que les permite afrontar su día a día de manera más adecuada, tanto al propio paciente como al entorno que convive con él a diario y que creemos que también tiene su lugar y debe ser atendido”.
Sobre la hemofilia
La hemofilia, catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, está ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII, y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX.
Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.
